慢性疼痛患者の集い「今を生きる会」関西

i m a i k i k a n s a i

議　　　会　　　陳　　　情

私達イマイキ関西は、指定難病に入らない難病に対して、難病患者としての権利を主張し、各地方自治体へ陳情を行っています。各地方自治体から厚生労働省を初めとする各省庁へ、意見書という形で提出し、患者の思いを伝えるといった、活動をしております。
下記、陳情内容です。（＊時間の経過によって、文章変更をする事があります）

難病対策の充実等に関する意見書提出に関する陳情書

　国の難病対策として実施されている特定疾患治療研究事業は、患者の医療費の負担軽減を図るとともに、病態の把握や治療法研究に重要な役割を果たしてきており、難病患者や家族の大きな支えとなって来ました。

　平成26年5月には「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が成立し、平成27年1月1日より施行され、医療費助成の対象が56疾患から 110疾患になり、さらには平成27年夏頃をめどに約300疾患に広がる見込みです。難病対策が要綱実施から42年の時を経て法制化された意義はとても大きい事であります。

　しかしながら、難病法においても、人口の0.1%程度以上の疾病や診断基準が明確でない疾病は医療費助成の対象とされておらず、また大多数の小児慢性特定疾患治療研究事業の対象者は依然として成人後に医療費助成を受けるすべがないという状況は変わっていません。

　このことは、国が指定難病の選定と医療費助成の制度設計にあたって、患者自身の病状、ＱＯＬ、生活環境、背景等ではなく疾病の希少性や病名だけに着目してきたことが原因であり、そのため必要な支援・救済措置が十分ではありませんでした。
　医療費助成の対象の選定基準にすら満たない難病・疾病の患者が必要な支援、救済措置を受けられるよう、児童が成人になっても切れ目のない医療を受けられるよう○市議会からも国に対して意見書をあげて頂く事を強く望みます。

陳　　　　　情　　　　　報　　　　　告

	自治体名	陳情日	可否		自治体名	陳情日	可否
1	守口市	前所属団体時	○	2	奈良市	前所属団体時	×
3	枚方市	H26.8.22～	○	4	東大阪市	H26.8.27～	○
5	大阪府	H26.9.9～	△	6	奈良県	H26.10.30～	○
7	八尾市	H26.11.14～	○	8	交野市	H26.9.19～	○
9	寝屋川市	H26.10.28～	○	10	吹田市	H26.10.17～	○
11	摂津市	H26.10.27～	○	12	茨木市	H26.10.27～	○
13	豊中市	H26.11.6～	○	14	池田市	H26.11.11～	○
15	大和高田市	H26.10.3～	○	16	生駒市	H26.10.15～	△
17	四条畷市	H26.11.11～	×	18	大東市	H26.11.12～	×
19	箕面市	H26.11.19～	×	20	高槻市	H26.10.27～	△
21	尼崎市	H26.11.5～	×	22	京都府	H26.11.20～	×
23	堺市			24	大和郡山市

○・・・採択　　　△・・・継続案件　　　×・・・否決

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